Bir kaç yıl evvel okuduğum ve etkilendiğim bir kitap, Beynine bir kez hava değmeye görsün. Etkilenme sebebim başkalarından farklı olabilir. Ağrı gaddarca bize sarılır kalır notunu düşünmüştüm Ağrı müzesi başlıklı bölümü okurken. Önceleri ağrı ve acı biyolojik lütuftur diye ahkamlar keserken ben, bir daha düşündüm. Evet, teşhis ve iyileşmenin önünü açan birşey, doğru. İnsanı içten içe kemiren şeylere ilişkin bedenin ikazı. Fakat bir bedeli de var. Ağrıyı yahut acıyı yalnız göğüslemek zorunda insan. Gaddarca sarılan ve insanı diğerlerinden ayıran birşey bu. Yakınları da en çok acıtan şey. Müdahil olamamak, paylaşamamak.
Ölümle yüzleştiğiniz anlar , sanırım korkunun kaçınılmaz olduğu zamanlar. Çocukluk dönemine tekabül edince bu, biraz zorluyor insanı haliyle. Ağlamanın pek de kar etmediği, rahatlatmadığı zamanlar oluyor. Suskunlukla birlikte gelen ağırlığın altında ezilmemek, çektiğiniz ızdırabın yakınlarınızı da sarmaması için gereğinden fazla olgunlaşmak oluyor, yaşanılan. Bir hastalığın yaşattıklarını sizden iyi kimse bilemez, yine de merak ediyorsunuz. İçimdeki ne, kafamdaki ne, beynimdeki ne?.. Korktuğumdan sordum, öğrendim. Çocuk yaşta, ilerde çocuk sahibi olabilecek miyim diye sordum, hayatımın geri kalanı nasıl olacak diye sordum, nelerden mahrum kalırım diye sordum. Garip ama böyle. Bu hastalık neyin nesi diye sordum. Paylaşmak istiyorum.
Dandy-Walker Sendromu, literatürde cerebellum (beyincik) adlı beynin denge ve hareketi kontrol eden arka alt bölümünde oluşan doğuştan bozulma olarak ifade ediliyor. Bu bozulmanın neden olduğu yapısal değişiklikler, dördüncü ventrikülde (boşluk) genişleme - ki bu beynin üst ve alt kısımlarıyla, omurilik arasındaki sıvı akışını sağlayan kanaldır - , beyinciğin iki yarıküresi arasındaki alanın bir bölümünün yahut tamamının yokluğu ve kafatasının iç yüzeyine yakın kistik yapı oluşumu şeklinde ortaya çıkabiliyor. Hastalık aniden yahut yavaşça ortaya çıkabiliyor. Semptomlar genellikle kafatasının büyümesi ve motor gelişimde (hareketler) yavaşlama şeklinde. Yaş ilerledikçe kafatası içi basınç artışından kaynaklanan asabiyet, kusma, spazmlar ve beyincik fonksiyonlarının yetersizliğinden ötürü sarsaklık, kas koordinasyonu eksikliği, gözde titreme, kafa çevresinin büyümesi, kafatasının arkasında kabartı, göz, yüz ve boyun sinirlerinde problemler, anormal soluk alma biçimleri gibi semptomlar da oluşabiliyor.*
Tedavide erken teşhis çok önemli. Genellikle hastalığın kendisine müdahele edilemediğinden, mümkün olduğunca oluşan problemler bertaraf edilmeye çalışılıyor. Shunt adı verilen cihaz sayesinde gereğinden fazla biriken beyin sıvısının karın boşluğuna nakledilmesiyle kafatası içi basınç dengelenebiliyor. Fakat yine de basınçla ilgili sorunlar yaratabilecek ortamlardan uzak durmak gerekiyor.
Ender görülen bir sendrom. Hastalığın ender oluşu dışında, erken yaşlarda ortaya çıkması gereken belirtilerin ergenliğe kadar gözlenmemesi de istisnai olsa da mümkün. Tecrübeyle sabit. İstisnai durumun içinde istisna olmak şaşırtıcı gelse de bunu bir tür hediye olarak görmekten hoşnutum. Yoksa onca ağrının ve korkunun travması yakayı bırakmazdı. Yine de unutup karamsarlığa düştüğümde kafama dank ediyor kıymet bilmezliğim. 'Hayat böyle' der ananem. Hayat böyle ve insan yine de alışıyor tüm olan bitene.
* kaynak
Fotoğraflar Mateusz Kapciak, Chris Gander
Kahramanmaraş'ın köylerinden biri.
Heroes adlı dizinin 12. bölümünü bitirdikten sonra bir ara vereyim dediğim sırada, bilinçaltının derinliklerinden hortlayan telekinezi merakının kaynağı neredir acep diye düşünüyordum ki, zincirleme reaksiyon şeklinde gerçekleşen çağrışım seansı yine başladı. Bir baktım ortaokuldaki arkadaşımla muhabbet kuşu alışverişindeyim, o sıralarda vardı böyle muhabbet kuşu popülasyonuna katkıda bulunma sevdası, yumurta alışverişi yapılır, sağdan soldan balkona kaçak muhabbet kuşu konar, acıma hissi had safhada olduğundan içeri buyur edilir, bu döngünün sık tekrarlanmasıyla evde muhabbet kuşu sürüleri uçar olmuştur. Boku pisliği cabası. Esas mevzu neydi? Heh, bu alışverişlerle arkadaşlıklarım pekişirken, sohbeti koyulttuğum bir arkadaşa seneler sonra televizyonda kaşık bükmeye çalışırken rastlamak garip oluyormuş. Sonra dedim yalnız değilmişim demek ki o vakitler, edebiyat dersinin okuma listesine King kitapları eklememle başladı herşey biliyorum. Bükemedi, ama illüzyon konusunda istidatı varmış. Neyse 12. bölümden izlemeye devam.* Fotoğraf Margarit Ralev
10 yıllık kalkınma planımı, paketlenmiş, kesilip temizlenmiş, doğranmış hatta utanmasak çiğnenmiş halde marketlerde bulabileceğimiz mideden ziyade göze hitap eden tarım ürünlerini tüketmek yerine, mümkünse ufak bir bahçede, mecbur kalırsam balkonu zirai emellerime alet ederek yetiştireceğim bereli, rengi standardlara uymayan, ufak tefek ama taze ve de lezzetli olacağına inandığım sebze ve meyvelerle beslenmeye göre tasarlamaya karar verdim. Caymamak umuduyla notumu alıyorum. Hadi hesabıma göre gerçekleştirebilirsem kendi paçamı bir nebze kurtarmış oluyorum da tarımsal gidişata bakılırsa, tüketenin neyi tükettiğini pek umursamadığı bir topluma doğmuş çocuğun, markette yetiştiğini sandığı meyve sebzenin 'genetically modified organism' kavramıyla hemhal olmamışına erişme şansı oldukça düşük. Vahametten rahatsızlık duyanlar için bir platform var.
* Fotoğraf Francois Carstens
Aşılması gereken zor durumlarla ilgili teşbihlerde genelde coğrafi yükseltiler tercih edilir. Yoksunluk hissine sebep olan kimse yahut neyse varmak için usanmadan aşılan dağlardır. Oysa her bir zorluk; önünüze çıkan, aşmanız gereken devasa yükseltilerden çok yarıçapları zorluk derecesine orantılı kraterlere benzer. Yerden yükselirken değişen havanın verdiği tazelikten, hafiflikten, üstünüze düşen gölgelerden kurtulurken artan aydınlıktan uzak, dibe doğru yapılan yolculuk, tam da zorluğun doğasına uygun. Aşmak için zeminle buluşmak gerekir. Zirveye benzemez en dip. Giderek karanlıklaşan derinlik ve soğukluk ürpertirken, kaybolan yön hissi insanın kurtulma umudunu örseler. Öyle örseler ki yok edecek gibidir. Fakat diple yüzleşme cesaretini bulamayan insanın yakasını kurtarması zordur. Aydınlık yoksunu patikada, deriyi çizmekten parçalayan dikenlerle debelenir durur. Dibe ulaşmak zordur, dipten çıkmaktan bile. Eşiğin atlanacağı yer. Zorluklar... Atlayana kadar dayanmalı. Parmaklar son bir gayretle yukarıya, bir süreliğine ayrı kaldığınız toprağa battığında geride bırakılan karanlığın, soğuğun, ağırlığın, dikenlerin, tökezlemelerin, acının, nefessizliğin, ağrının açtığı yaralar tazedir ruhta. Yine de ruhun yaması bitmez. Ya da öyle olduğunu umalım şimdilik.
söylüyor Akerfeldt, dinliyorum bir kere daha.
İnsan kendine hedefler koyup, iki günde bir bu hedeflerden vazgeçer mi? Vazgeçer. Kimisi vazgeçer. Benim gibiler. Maymun iştahlılar. Gerçek seçimlerinde hayal dünyasında seyahat ederken ki kadar özgür olduğunu sanan zavallılar. Habire birşeyleri birşeylere tercih ederken iflahı kesilenler. Birleşmeyin. Dağılın. Mümkünse yok olun. Zaten bir varlık gösteremediniz henüz. Bıktım ben yahu.
Dandy-Walker Sendromu, literatürde cerebellum (beyincik) adlı beynin denge ve hareketi kontrol eden arka alt bölümünde oluşan doğuştan bozulma olarak ifade ediliyor. Bu bozulmanın neden olduğu yapısal değişiklikler, dördüncü ventrikülde (boşluk) genişleme - ki bu beynin üst ve alt kısımlarıyla, omurilik arasındaki sıvı akışını sağlayan kanaldır - , beyinciğin iki yarıküresi arasındaki alanın bir bölümünün yahut tamamının yokluğu ve kafatasının iç yüzeyine yakın kistik yapı oluşumu şeklinde ortaya çıkabiliyor. Hastalık aniden yahut yavaşça ortaya çıkabiliyor. Semptomlar genellikle kafatasının büyümesi ve motor gelişimde (hareketler) yavaşlama şeklinde. Yaş ilerledikçe kafatası içi basınç artışından kaynaklanan asabiyet, kusma, spazmlar ve beyincik fonksiyonlarının yetersizliğinden ötürü sarsaklık, kas koordinasyonu eksikliği, gözde titreme, kafa çevresinin büyümesi, kafatasının arkasında kabartı, göz, yüz ve boyun sinirlerinde problemler, anormal soluk alma biçimleri gibi semptomlar da oluşabiliyor.*
Ender görülen bir sendrom. Hastalığın ender oluşu dışında, erken yaşlarda ortaya çıkması gereken belirtilerin ergenliğe kadar gözlenmemesi de istisnai olsa da mümkün. Tecrübeyle sabit. İstisnai durumun içinde istisna olmak şaşırtıcı gelse de bunu bir tür hediye olarak görmekten hoşnutum. Yoksa onca ağrının ve korkunun travması yakayı bırakmazdı. Yine de unutup karamsarlığa düştüğümde kafama dank ediyor kıymet bilmezliğim. 'Hayat böyle' der ananem. Hayat böyle ve insan yine de alışıyor tüm olan bitene.
