Beynine Bir Kez Hava Değmeye Görsün

Bir kaç yıl evvel okuduğum ve etkilendiğim bir kitap, Beynine bir kez hava değmeye görsün. Etkilenme sebebim başkalarından farklı olabilir. Ağrı gaddarca bize sarılır kalır notunu düşünmüştüm Ağrı müzesi başlıklı bölümü okurken. Önceleri ağrı ve acı biyolojik lütuftur diye ahkamlar keserken ben, bir daha düşündüm. Evet, teşhis ve iyileşmenin önünü açan birşey, doğru. İnsanı içten içe kemiren şeylere ilişkin bedenin ikazı. Fakat bir bedeli de var. Ağrıyı yahut acıyı yalnız göğüslemek zorunda insan. Gaddarca sarılan ve insanı diğerlerinden ayıran birşey bu. Yakınları da en çok acıtan şey. Müdahil olamamak, paylaşamamak.

Ölümle yüzleştiğiniz anlar , sanırım korkunun kaçınılmaz olduğu zamanlar. Çocukluk dönemine tekabül edince bu, biraz zorluyor insanı haliyle. Ağlamanın pek de kar etmediği, rahatlatmadığı zamanlar oluyor. Suskunlukla birlikte gelen ağırlığın altında ezilmemek, çektiğiniz ızdırabın yakınlarınızı da sarmaması için gereğinden fazla olgunlaşmak oluyor, yaşanılan. Bir hastalığın yaşattıklarını sizden iyi kimse bilemez, yine de merak ediyorsunuz. İçimdeki ne, kafamdaki ne, beynimdeki ne?.. Korktuğumdan sordum, öğrendim. Çocuk yaşta, ilerde çocuk sahibi olabilecek miyim diye sordum, hayatımın geri kalanı nasıl olacak diye sordum, nelerden mahrum kalırım diye sordum. Garip ama böyle. Bu hastalık neyin nesi diye sordum. Paylaşmak istiyorum.

Dandy-Walker Sendromu, literatürde cerebellum (beyincik) adlı beynin denge ve hareketi kontrol eden arka alt bölümünde oluşan doğuştan bozulma olarak ifade ediliyor. Bu bozulmanın neden olduğu yapısal değişiklikler, dördüncü ventrikülde (boşluk) genişleme - ki bu beynin üst ve alt kısımlarıyla, omurilik arasındaki sıvı akışını sağlayan kanaldır - , beyinciğin iki yarıküresi arasındaki alanın bir bölümünün yahut tamamının yokluğu ve kafatasının iç yüzeyine yakın kistik yapı oluşumu şeklinde ortaya çıkabiliyor. Hastalık aniden yahut yavaşça ortaya çıkabiliyor. Semptomlar genellikle kafatasının büyümesi ve motor gelişimde (hareketler) yavaşlama şeklinde. Yaş ilerledikçe kafatası içi basınç artışından kaynaklanan asabiyet, kusma, spazmlar ve beyincik fonksiyonlarının yetersizliğinden ötürü sarsaklık, kas koordinasyonu eksikliği, gözde titreme, kafa çevresinin büyümesi, kafatasının arkasında kabartı, göz, yüz ve boyun sinirlerinde problemler, anormal soluk alma biçimleri gibi semptomlar da oluşabiliyor.*

Tedavide erken teşhis çok önemli. Genellikle hastalığın kendisine müdahele edilemediğinden, mümkün olduğunca oluşan problemler bertaraf edilmeye çalışılıyor. Shunt adı verilen cihaz sayesinde gereğinden fazla biriken beyin sıvısının karın boşluğuna nakledilmesiyle kafatası içi basınç dengelenebiliyor. Fakat yine de basınçla ilgili sorunlar yaratabilecek ortamlardan uzak durmak gerekiyor.

Ender görülen bir sendrom. Hastalığın ender oluşu dışında, erken yaşlarda ortaya çıkması gereken belirtilerin ergenliğe kadar gözlenmemesi de istisnai olsa da mümkün. Tecrübeyle sabit. İstisnai durumun içinde istisna olmak şaşırtıcı gelse de bunu bir tür hediye olarak görmekten hoşnutum. Yoksa onca ağrının ve korkunun travması yakayı bırakmazdı. Yine de unutup karamsarlığa düştüğümde kafama dank ediyor kıymet bilmezliğim. 'Hayat böyle' der ananem. Hayat böyle ve insan yine de alışıyor tüm olan bitene.

* kaynak
Fotoğraflar Mateusz Kapciak, Chris Gander